Handicap, santé, alimentation

Parrainé par un agent

Description :

La présomption ou l'annonce d'un handicap ou d’une maladie pour un proche, un enfant, reste l’une des épreuves les plus difficiles qui soit et des plus marquantes. Comment faire face à cette nouvelle qui bouleverse la vie entière de la personne touchée, des parents, de la fratrie, de la famille, des proches ?


Depuis des décennies, les familles sont confrontées aux mêmes parcours médicaux et thérapeutiques complexes, aux mêmes démarches administratives souvent très compliquées qui augmentent encore la souffrance.

Le monde du handicap est lourd d’informations complexes et nombreuses.

Or, nous manquons toujours d’une sorte de SOS ou SVP handicap, capable de répondre dans les meilleurs délais aux questions les plus simples.

Née en terre lorraine, cette initiative, avec l’appui de nombreux partenaires institutionnels et associatifs, propose un accompagnement global aux familles par la création de My EXTRA’box composé :

- d’une box remise par les professionnels de santé, avec :
* un guide avec des éditoriaux rédigés par nos partenaires (professionnels de santé)

* des fiches présentant séparément les différents types de handicap dans lesquelles les familles vont aller" piocher" celles qui les intéressent. Ces fiches sont réalisées par les grandes associations engagées dans le champ du handicap (APF, UNPAIE, UNADEV, ...)

* Un stylo, aux couleurs de la box, pour que les familles puissent noter les remarques dans les espaces prévus à cet effet dans les éditoriaux du guide (noter les questions à poser, le nom du spécialiste le plus proche, …) L’objectif est que le guide devienne le carnet de suivi « handicap » parce que nous croyons en chacune des personnes touchée par un handicap, parce qu’elle continue à faire partie de cette société, la mise sous pli des box sera faite par des travailleurs en situation de handicap via des ESAT ou des entreprises adaptées

- d’un site internet intuitif avec les étapes à suivre au fur et à mesure via un système d'arbre décisionnel (les démarches administratifs, les dispositifs financiers en fonction de la situation personnelle du moment, la prise en charge avec la liste des spécialités médicales, paramédicales et thérapeutiques, le choix du matériel, les relations familiales, sociales, …), et la possibilité de télécharger des documents pré-remplis, et la mise en relation vers le bon interlocuteur local au bon moment.

- d’une application mobile pour
* aider à anticiper (au bon moment) avec un système de rappelle des différentes démarches à faire, ainsi que leurs renouvellements,

* un carnet de suivi (épilepsie, poids, sommeil, traitement, ...)

* Enfin, un système géolocalisation de familles en situation comparable pour sortir de l'isolement subi, et repérer les différents médecins et thérapeutes près de chez soi.

- Pour garder le contact avec les familles, une carte "connectée" sera envoyée aux familles de façon régulière. Sur cette carte, une thématique sera abordée de façon plus précise avec un spécialiste (puberté, déglutition, mise sous tutelle, ...). Avec un système de flash code les familles pourront découvrir l'interview au moment où elles seront concernées, en attendant, elles pourront stocker les cartes dans le classeur "collector" My EXTRA'box.

My Handi'Cap

Localisation : Meurthe-et-Moselle, France

La box est une main sur l’épaule des familles.
My EXTRA'box est une « boite à outils », adaptée et évolutive. Le seul objectif est l’aide concrète aux familles confrontées aux méandres du monde du handicap, les accompagner pour engager dans les meilleurs délais les démarches utiles et nécessaires.