Lien social, inclusion, citoyenneté

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Description :

PREAMBULE :
En France, 15 000 enfants handicapés naissent chaque année, et autant de familles démunies, seules, laissées en marge d’une société qui a 50 ans de retard en matière de handicap. La France a été condamnée 5 fois par le Conseil de l’Europe.

L’apparition de nombreuses pages Facebook et blogs témoignent du besoin de communiquer, de se soutenir et de s’entraider, mais ne présentent aucune cohésion entre elles et restent pour la plupart des petites communautés familiales isolées.

L’idée est de rassembler ces parents en une grande communauté pour leur permettre de partager, de s’informer et de s’entraider plus facilement.

PRINCIPE : Un réseau fait par et pour les parents.

Monter un réseau, d’entraide et d'information réunissant les parents d'enfants malades ou porteurs de handicaps. A travers une application pour tablettes et smartphones, cette plateforme permettra d'aider les familles en favorisant les échanges, la communication et les rencontres.

Elle sera composée d’une page-profil contenant les données personnelles (nom, prénom, statut, nombre d'enfants, pathologie(s), âge,...) et de différentes fonctionnalités :
- un annuaire des familles et de leur réseau,
- un forum,
- une rubrique actus,
- un blog,
- des petites annonces,
- des événements liés à l’actualité du handicap
- etc.

L'application eNorme permettra d’échanger et de rechercher des solutions alternatives, des bons plans pratiques en toute confiance, tels que :
- des conseils sur des choix souvent compliqués (comme les aides financières, aides à domicile, etc.)
- des réseaux pour soulager les familles (gardes d’enfants, médecins spécialistes, structures adaptées, associations, etc.)
- des recommandations concernant des événements incontournables en matière de handicap ou facilitant l’accès de personnes en situation de handicap

BUT : une solution efficace permettant d’aller de l’expérience au partage.

Eviter l'isolement des familles (surtout les mères se retrouvant seules)
Faciliter les échanges entre les familles vivant une situation similaire
Se rapprocher :
- par pathologie (handicap/trouble/maladie)
- par région
- par affinité
- par réseau de professionnels
S’entraider :
- pour s’informer
- pour comprendre
- pour apprendre
- pour se soutenir

A long terme l'application aura aussi une finalité scientifique et médicale en permettant un mapping et un référencement de certaines maladies dites rares et ultra rares souvent mal voire pas référencées.

C’est un véritable problème de société. 2/3 des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail sur le long terme. La femme rompt ainsi le lien social que peut lui apporter une activité professionnelle. Et puisque l’école n’est pas non plus en mesure d’accueillir ses enfants différents, les familles se retrouvent isolées, en marge de la société. L'arrivée d'un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales, le rôle du handicap est cité comme un des facteurs de la séparation. Des répercussions importantes sont rapportées sur la santé psychique et physique des parents, sur leur vie sociale et sur la vie de la fratrie. Les besoins prioritaires des parents sont davantage immatériels : aide dans les démarches, lieux d'écoute, formation... Les parents doivent s'adapter à un monde institutionnel très cloisonné, dont ils ignorent tout (médical, administratif...) et où ils se sentent seuls. D’ou la nécessité de se regrouper.

Aucun réseau n’existe, pourtant la demande est très forte.

eNorme

Localisation : Vanves

Ce site est utile car il apporte des solutions et du soutien aux familles à travers le partage d’expériences et d’initiatives positives.
Les membres du réseau eNorme trouveront facilement de l’aide et pourront à leur tour aider d’autres familles. C’est une plateforme dédiée à une communauté soudée