Handicap, santé, alimentation

Montant de financement : 0€ - 50 000€

Description :

Pour les personnes qui se découvrent atteints d’une maladie rare ou orpheline, le monde autour d’elles s’effondre. A des effets physiologiques d’une maladie souvent handicapante s’ajoutent des problèmes sociaux : plus de travail possible, les proches ne comprennent pas la maladie dont on est atteint ; il n’y a souvent personne avec qui parler, mis à part le docteur qu’on voit trop peu souvent.
Des plateformes d’e-medecine ont vu le jour ces dernières années : c’est un champ en constante innovation répondant aux besoins des personnels médicaux e de recherche. En revanche, rien ou trop peu n’a été créé pour l’accompagnement social de la maladie : il faut aussi aider au développement de communautés de malades et de leurs proches, un maillon indispensable dans l’acquisition d’informations concernant les maladies rares ou orphelines. Associés aux médecins et chercheurs, elles permettraient de lutter pour mieux les comprendre, tout en apportant un soutien social à chaque malade.

C’est l’objectif que s’est assigné l’Association pour le Développement des Usages du Numérique (ADENUM), en créant une plateforme Internet open-source appelée Digitale-Open-Thérapeutique (DOT). Ce nouvel outil numérique permet de construire une communauté digitale constituée par les patients atteints d’une maladie incurable, rare ou orpheline et leurs proches, en les associant aux médecins et chercheurs qui participent au développent de nouveaux traitements.
Ces communautés digitales construisent une Intelligence Collective : grâce à la communication et au partage des connaissances offerts par DOT, chaque personne participe à la compréhension des effets et des causes de la maladie, développe un réseau d’entraide, et aide les patients de demain. Ensemble, personnes civiles et professionnels s’entraident grâce à cet outil digital, et apprennent les uns des autres : c’est ce que nous appelons une communauté de pédagogie thérapeutique.

De nombreuses associations reconnues d’utilité publique fédèrent les patients et les médecins. C’est pour ces structures que DOT est conçu. Il s’agit pour nous de leur offrir un nouvel outil qui leur permette d’amplifier leurs actions et de faciliter concrètement l’échange entre patients et proches, médecins et chercheurs. DOT est un outil open-source, ce qui permet à ces communautés de développer leurs stratégies quasiment gratuitement. ADENUM propose également un service de soutien permanent sous la forme d’une aide technique et opérationnelle pour la gestion de la plateforme, d’une aide à la rédaction de contenus par exemple (journalisme scientifique).
Pour que cet outil soit réellement efficace et adapté aux besoins, nous avons établi un partenariat avec l’Association Française du Syndrôme de Fatigue Chronique (ASFC) qui fédère et aide des patients soumis à une fatigue continue et intense, ne résultant pas d'un effort excessif continu et qui n’est pas améliorée par le repos. Pour plus d’informations concernant le SFC, vous pouvez consulter le site de l’association : http://www.asso-sfc.org/syndrome-fatigue-chronique.php. Ce partenaire est moteur pour participer au développement de DOT en le rendant adapté et efficace.
A ce jour, le cahier des charges fonctionnel de DOT est écrit et validé. La première phase de développement de l’outil sera finalisée en juin 2017. Le développement de l’outil complet sera finalisé en fin d’année 2017. Les outils correspondant aux besoins spécifiques de l’ASFC sont financés par l’association elle-même.

Nous avons besoin d’aide pour le financement du développement d’un outil ouvert, réellement utile pour toute association de patients et de médecins et pour communiquer et faire connaître cet outil auprès de ces communautés. Ce financement nous permettra aussi de générer un ou plusieurs emplois de permanents qui accompagneront les communautés de pédagogie thérapeutique.
http://www.mobile-adenum/dot

ADENUM

Localisation : Strasbourg

Faciliter l’interaction entre les patients, leurs proches, les médecins et les chercheurs, pour créer une communauté de pédagogie thérapeutique, et une Intelligence Collective. Ensemble, cette communauté thérapeutique trouve de nouveaux traitements de maladies rares ou orphelines.
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